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Die Reise eines tapferen Mädchen mit anaplastischem Ependymom WHOIII

Ich war 8 Jahre und 5 Monate alt als bei mir ein Hirntumor diagnostiziert wurde. Es handelt sich um ein anaplastisches Ependymom WHO III.

 

Ich wurde seit meiner Diagnose am 15.06.15 bis heute sieben mal operiert (16.06.15, 19.06.16, 29.12.15, 01.07.16, 22.11.16, 21.03.17 & 06.04.17), hatte vier Blöcke (jeweils 6 Wochen) Strahlentherapie (16.07-28.08.15, 18.01-29.02.16, 14.07-23.08.16, 05.12.16-12.01.2017)  und parallel zu der ersten Bestrahlung im Juli-August 2015 einen Block Chemotherapie mit Vincrystin Gabe, seit 10.10.16 werde ich mit der RIST-Therapie behandelt, d.h. Rapamune, Sprycel, Irinotecan, Temodal. RIST pausiert 16.11.16-04.12.16 aufgrund der Op. Keine weiteren Behandlungen. Palliativtherapie ab 26.05 aufgrund einer erneuten Rezidiv in der Wirbelsäule und mittlerweile 3 Tumore im Kopf: Bestrahlung Rücken+Kopf bis 20.06.17, Methadon+Temodal.

 

Ich wohne mit meinen Eltern und drei Geschwistern in Straubing und werde in der Uniklinik Regensburg (KUNO) behandelt.

 

Meine Mama schreibt diesen Blog an alle, die über mich und meine Krankheit mehr wissen wollen.

 

Hier beginnt meine Reise.

 

Ihr könnt mir gerne Post schicken. Ich freue mich drüber :)

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